Türkiye Kas Hastalıkları Derneği kas hastalığı (nöromüsküler hastalık) farkındalığını artırmak amacıyla Galata Kulesi’nden farkındalık yaratmaya çalıştı.
Bu vesileyle, dünya genelinde tanımlanmış 700’ü aşkın kas hastalığı türü bulunduğunu bir kez daha kamuoyunun dikkatine sundu.
Tekerlekli sandalyemle asansörlerin önünde sağlıklı insanlardan bana da sıra gelmesini bekleyerek o gece Marmaray ve metro ile, Galata’nın Arnavut taşlı yokuşlu yollarına rağmen ben de Galata Kulesi'nde idim.
Dünyanın dört bir tarafından ziyaret edilen Galata Kulesi'ne biz tekerlekli sandalyede yaşayan insanların gitmesi devenin hendek atlaması kadar zor.
Evlerinden ancak doktor ve diğer zorunlu ihtiyaçları için gün içinde aylık belli bir kontenjan dahilinde belediyelerden araç talep ederek çıkabilen, gece konserlere, sinemaya, tiyatroya gitmeyi hayal dahi edemeyen engelli insanların Galata Kulesinde ne işi olur ki bizde.
Ben bütün koşulları zorlayarak dört tane insandan akülü sandalyemi itmeleri için destek alarak gideyim istedim.
Türkiye’de 5 milyon, dünyada yaklaşık 350 milyon kişi nadir bir hastalığa sahip.
Her bir hastalığın kendine ait bir özelliği vardır. Bu özelliği dolayısıyla özel bakım ve tedavi yöntemlerine, ilaçlara, sarf malzemelere, özel besinlere ve tıbbi cihazlara gereksinim duyulmakta. Yazık ki ülkemizde bu anlamda çok ciddi sorunlar ile boğuşarak yaşamlarını sürdürmekte insanlar. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan birey, hem ailesi, hem de toplum açısından çok ağır olmaktadır.
Biz de çocuklarının gerekli tedaviyi görmesi için aileler çok ciddi paraların söz konusu olduğu gen terapi için kampanyalar ile çığlık çığlığa sokaklardalar.
Medikal cihazlara ancak dernekler ve yardım kuruluşlarının destekleri ile ulaşılabilmekte insanlar ulaşılan medikal cihazların çoğu ihtiyaç sahiplerinin ihtiyaçlarını ciddi anlamda karşılayamayan kalitesiz cihazlar çünkü dolar kuru ile fiyat konan cihazlar çok pahalı ve çok sembolik bir rakamı devlet ödemesi kapsamında.
Yıllarıdır erişilebilirlik ile ilgili yasanın çıkması bir şekilde ötelenmekte. Bu yetmezmiş gibi bir şekilde ehliyet alıp engelli aracı alan insanların çoğunun yeni çıkan mevzuattaki eksiklerden dolayı kontrole gittiklerinde ehliyetleri sorgusuz sualsiz iptal edilmiş durumda. Yüzlerce insan mağdur bu konuda.
Kas Hastalarının daha kaliteli yaşamak adına Multidisipliner ekiplerce takibi, her bireyin durumuna göre fizik tedavi alması, rehabilitesi oldukça önemli iken oluşan Kas Hastalıkları Merkezlerinin çoğu bu ihtiyaca yanıt verecek uzman ve donanımdan yoksun.
Evde bakım ve engelli aylıkları bağlandıkları kriterlerden dolayı insanları açlık sınırının altında yaşamaya zorlamakta.
Oysa eşitlik ve insan onurunu merkeze alan bir toplumda Engellilik durumu bir sınırlılık değil; çeşitliliğin ve insanlığın doğal bir parçası olarak kabul edilir.
Söz konusu sözleşme doğrultusunda yasal düzenlemeler yapan ülkelerde bunun yaşam bulduğunu görüyoruz.
Ülkemiz BM Engelli Hakları Sözleşmesi’ni 30 Mart 2007’de imzaladı, 2008’de onayladı ve böylece engelli bireylerin haklarını uluslararası düzeyde güvence altına alan sürece taraf oldu. Buna rağmen kas hastaları ve engelli insanlar günümüz koşullarında birçok sorun ile baş etmek zorunda kalarak yaşamlarını sürdürmek zorunda kalıyorlar hala yazık ki!
Acil çözüm bulması gereken bazı sorunlardan söz etmek gerekirse;
Erişilebilirlik: Fiziksel, dijital ve sosyal tüm alanlarda erişilebilirliği garanti altına alması, sağlık alanında ihtiyaç duyulan multidisipliner ekiplere ve tüm tedavi olanaklarına erişebilmek,
Bağımsız Yaşam: Her bireyin kendi kararlarını alabileceği, destek mekanizmalarının kişisel özgürlüğü güçlendirdiği bir düzen kurulması,
Katılım: Engelli bireylerin karar alma süreçlerinde aktif rol almasını sağlanması
Adalet: Sosyal hizmetlerde eşitlik, ayrımcılığın önlenmesi ve hak temelli yaklaşım.
Eğitimde eşitlik: Tüm kademelerde erişilebilir ve kapsayıcı eğitim.
İstihdamda fırsat eşitliği: Engelli bireylerin iş gücüne tam katılımı için yasal ve pratik düzenlemeler.
Sağlıkta erişim: Tedavi, rehabilitasyon ve yeni tedavilere erişim.
Medikal cihazlara erişim. İhtiyaç duyulan tüm medikal cihazların sosyal devlet ödeme kapsamına alınması.
Toplumsal farkındalık: Engelliliğin bir “yardım” konusu değil, bir hak ve eşitlik meselesi olduğunun toplumca benimsenmesi.
Engelsiz bir toplum, yalnızca engelli bireylerin değil, tüm toplumun özgürleştiği bir dünyadır.
Her bireyin potansiyelini gerçekleştirebildiği,
Engellerin değil çözümlerin konuşulduğu,
Dayanışmanın ve kapsayıcılığın temel değer olduğu bir gelecek mümkün.
